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大家一起留下祝福鼓勵的話,幫助Cindy野的妹妹醒過來


懇請大家留下祝福鼓勵的話,幫助我妹醒過來
Cindy野 發表於 優仕網

這幾天,我恐怕得在部落格消失一陣,因為我妹進了加護病房,意識昏迷
確定得了某種罕見疾病-------紫質症,治於有關於這疾病的相關,可能沒時間多做說明。

小野現在只想懇請每個路過的人,一人留下一句祝福,祈禱祝福我妹意識恢復過來,急性腎衰竭,跟胃出血都趕快恢復。清醒過來。

真的懇請大家留下祝福,我相信我妹會感受到。

小野也會十分感激每一個你們。



以上是站長今天巡視文章
偶然發現的

大家一起發揮愛心
溫暖Cindy野與Cindy野昏迷中的妹妹吧!

希望可以看到Cindy野的妹妹早日意識恢復的消息!!眨眼

Cindy野也要加油喔!

立刻幫Cindy野姐妹打氣去 >> 懇請大家留下祝福鼓勵的話,幫助我妹醒過來 <<

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【罕見疾病『紫質症』資訊】

紫質症(porphyria)是種相當罕見的疾病,它不是單一病類,而是由一群相類似的疾病所 ...
至今,已知紫質症至少有七種類型,分別是合成血基質途徑中的不同酵素缺陷所 ...(財團法人罕見疾病基金會)



以下資料局部擷取於『中華民國血液病學會http://www.hematology.org.tw/contents/4b-2.htm

急性間歇性紫質症
 
台北榮民總醫院小兒部 洪君儀醫師
簡介:
紫質症是一群遺傳性或後天性疾病之總稱。其肇因於人體血質(heme)合成路徑之酵素部份或完全缺乏,導致紫質或其前驅物異常增加,堆積於組織內而致病。患者因這些物質之異常堆積而有皮膚光敏感性或神經症狀之表現。
  
流行率與遺傳性:
急性間歇性紫質症是最常見的遺傳性紫質症,在北歐、英國盛行率最高。流行率於歐洲為十萬分之一~二,於芬蘭為十萬分之二點四。
屬於體染色體顯性遺傳。
此症缺乏之酵素為PBGD (porphobilinogen deaminase),好發於青春期後,女性比男性常見。
  
臨床表現:
腹痛(廣泛性或局部性)是最常見的症狀,亦常是急性發作的前兆。其他常見的腸胃症狀還包括噁心、嘔吐、便祕、腹瀉、腹脹、腸塞等。
尿滯留、尿失禁、排尿疼痛也偶爾可見。嚴重病例之尿液會因尿中排出大量異常物質經氧化而成紅葡萄酒(portwine)之色澤。
其他症狀包括心搏過速、高血壓、發燒、躁動不安、顫抖等。急性發作時高達40%病人會有持續性高血壓。
神經病變是常見的症狀。肌肉無力常由下肢近端開始,也可侵犯手臂及下肢遠端。運動神經病變也可侵犯至中樞,導致腦幹痲痹,甚至呼吸衰竭而死亡。感覺神經病變也可能發生。急性發作可伴隨抽筋,尤其是嘔吐而致低血鈉、輸液治療不適當、或腦內分泌異常抗利尿荷爾蒙時,其病程變異性相當大,可持續數日至數月不等。
急性間歇性紫質症較不會有皮膚方面的表現。
  
  

    更多更詳細請前往>> 中華民國血液病學會 急性間歇性紫質症
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¢ΗΛΝΞΟΟ (2009-02-01 17:17:11)
加油!!希望她能早日康復
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